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Castleman.fr, centre de référence de la maladie de Castleman
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En recherche d'informations / patient
Vous y trouverez des réponses aux questions que vous vous posez et les moyens d’avoir accès à un médecin spécialiste de cette maladie.
Professionnel de santé
Vous y trouverez les éléments de la démarche diagnostique et de la prise en charge d’une maladie de Castleman
- Vous aurez accès aux coordonnées d’un médecin spécialiste et les modalités de présentation à une RCP nationale
- Vous pourrez participer au Registre sur cette pathologie
- Vous trouverez les actualités sur les travaux de Recherche et sur les Traitements disponibles
Qu'est ce que la maladie de Castleman ?
La maladie de Castleman est une maladie bénigne des ganglions ni transmissible, ni héréditaire. Il est à noter que cette pathologie n’est pas un cancer. Il s’agit d’une tumeur non maligne qui peut se présenter sous trois formes distinctes : unicentrique, multicentrique, ou associée au virus HHV-8.
La maladie de Castleman se détecte à l’aide de l’examen d’une biopsie (par le prélèvement effectué sur un des ganglions) et son diagnostic nécessite un avis spécialisé.
L'objectif du CRMC
Le Centre de Référence de la Maladie de Castleman a pour but premier de faciliter la prise en charge de la pathologie.
Il vise également à offrir aux patients et professionnels de santé une plateforme centralisant les informations sur la maladie.
Actualités
500 patients inclus dans le Registre !
Au 31 Décembre 2020, 500 patients étaient inclus dans le Registre La cartographie est disponible en ligne
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Recherche et Appel à Contribution
Plusieurs projets de Recherche sont en cours: Appel à Observations et à Prélèvements (contact :david.boutboul@aphp.fr) Détails: https://castleman.fr/recherche-sur-la-maladie/
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Alerte CORONAVIRUS
Il est désormais bien établi que les médicaments dirigés contre l’IL-6 : Tocilizumab (RoActemra®) et Siltuximab (Sylvant®) sont efficaces chez […]
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