Registre National / Formulaires

patients enregistrés au 31 Août 2020.

Un registre national visant à recenser de la façon la plus exhaustive possible les cas de Maladie de Castleman a été mis en place à un niveau national.

Il s’agit d’un registre anonyme, s’adressant aussi bien aux adultes qu’aux enfants, et s’intéressant à toutes les formes de Maladie de Castleman.

L’inclusion est demandée par le médecin responsable du patient après avoir obtenu son accord. Toutefois, un patient peut se signaler par lui-même et demander son inclusion en nous contactant directement : contact@castleman.fr.

Dans ce contexte de Maladie Rare, ce registre a pour principal objectif de recueillir des informations épidémiologiques, cliniques, biologiques et thérapeutiques pour améliorer la prise en charge de cette maladie.

Ce registre fait également partie d’un groupe international (cdcn.org, registre ACCELERATE) où les données concernant des patients vivant en Europe et aux Etats-Unis sont colligées.

FORMULAIRES D’ENREGISTREMENT

Pour demander l’inclusion dans ce registre, le médecin responsable du patient doit adresser :

  • un formulaire d’inclusion
  • un formulaire de consentement
  • une copie du compte-rendu de la biopsie ayant permis le diagnostic

Après vérification des critères d’inclusion, le médecin coordonnateur attribue un numéro de code pour le patient.

Le médecin s’engage alors à remplir un formulaire (CRF) résumant les principaux éléments cliniques, biologiques et thérapeutiques, et à l’adresser au centre coordonnateur