Castleman.eu, un site dédié aux patients Européens. Des informations claires en 7 langues Une carte interactive pour trouver un Spécialiste
Actualités
World Castleman Disease Day : 23 Juillet
FORUM de Discussion et d’Echanges Journée Internationale de la Maladie de Castleman – 23 Juillet – – https://www.youtube.com/watch?v=XzB4YOLtXks (chaîne YouTube RARE à l’écoute : vidéo qui promeut le live avec le lien d’inscription en description) – https://app.livestorm.co/rare-a-l-ecoute/live-vivre-avec-la-maladie-de-castleman (plateforme d’inscription avec description + vidéo).
500 patients inclus dans le Registre !
Au 31 Décembre 2020, 500 patients étaient inclus dans le Registre La cartographie est disponible en ligne
Recherche et Appel à Contribution
Plusieurs projets de Recherche sont en cours: Appel à Observations et à Prélèvements (contact :david.boutboul@aphp.fr) Détails: https://castleman.fr/recherche-sur-la-maladie/
Mise en ligne du nouveau site CASTLEMAN.FR
Le site Castleman.fr fait peau neuve. Meilleures compatibilité et lisibilité quel que soit le support (téléphone, tablette, ordinateur). Contenu enrichi par des informations pour les professionnels de santé, mais aussi pour les patients et le grand public en quête d’informations.
Alerte CORONAVIRUS
Il est désormais bien établi que les médicaments dirigés contre l’IL-6 : Tocilizumab (RoActemra®) et Siltuximab (Sylvant®) sont efficaces chez la plupart des patients souffrant de maladie de Castleman idiopathique. Ces médicaments sont actuellement aussi utilisés pour traiter certaines formes sévères d’infection par le COVID19 sans que leur efficacité ait pu être encore clairement évaluée […]
ASH 2019 San Diego
Interview du Pr Eric Oksenhendler
Publication du PNDS
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins a été publié et mis en ligne L’objectif du PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de cette maladie rare. PNDS sur le site de l’HAS