Actualités sur la Maladie de Castleman au congrès de l’ASH à la Nouvelle Orléans / Décembre 2022 Par ailleurs au cours de ce congrès le CDCN (groupe collaboratif américain) a tenu son bureau annuel. La France, grâce au Centre de Référence National, en reste un membre actif
Actualités
Création d’une Association de Patients
Association des Patients Atteints par la Maladie de Castleman. Cette Association de Patients concerne toutes les formes de Maladie de Castleman. L’association APAMC a été créée en 2021. L’association se compose de membres fondateurs, de membres actifs (patients), d’un parrain et membre d’honneur le Pr Eric Oksenhendler et de membres soutiens des patients comme la […]
Remboursement de Sylvant® (Siltuximab)
JO du 30 Septembre 2021: Le Sylvant (Siltuximab) qui bénéficie d’une AMM en France et en Europe pour le traitement de la Maladie de Castleman Multicentrique idiopathique est désormais sur la liste des spécialités remboursées sur la liste en sus.
Lancement de www.castleman.eu
Castleman.eu, un site dédié aux patients Européens. Des informations claires en 7 langues Une carte interactive pour trouver un Spécialiste
World Castleman Disease Day : 23 Juillet
FORUM de Discussion et d’Echanges Journée Internationale de la Maladie de Castleman – 23 Juillet – – https://www.youtube.com/watch?v=XzB4YOLtXks (chaîne YouTube RARE à l’écoute : vidéo qui promeut le live avec le lien d’inscription en description) – https://app.livestorm.co/rare-a-l-ecoute/live-vivre-avec-la-maladie-de-castleman (plateforme d’inscription avec description + vidéo).
500 patients inclus dans le Registre !
Au 31 Décembre 2020, 500 patients étaient inclus dans le Registre La cartographie est disponible en ligne
Recherche et Appel à Contribution
Plusieurs projets de Recherche sont en cours: Appel à Observations et à Prélèvements (contact :david.boutboul@aphp.fr) Détails: https://castleman.fr/recherche-sur-la-maladie/
Mise en ligne du nouveau site CASTLEMAN.FR
Le site Castleman.fr fait peau neuve. Meilleures compatibilité et lisibilité quel que soit le support (téléphone, tablette, ordinateur). Contenu enrichi par des informations pour les professionnels de santé, mais aussi pour les patients et le grand public en quête d’informations.