Le 800ème patient a été inclus dans le Registre National. Les données de ce registre sont une aide inestimable pour affiner les recommandations du centre de référence, en particulier sur le plan thérapeutique. N’hésitez pas à signaler tout(e) patient(e) avec un diagnostic prouvé ou supposé de maladie de Castleman.
Actualités
Congrès de l’ASH 2022
Actualités sur la Maladie de Castleman au congrès de l’ASH à la Nouvelle Orléans / Décembre 2022 Par ailleurs au cours de ce congrès le CDCN (groupe collaboratif américain) a tenu son bureau annuel. La France, grâce au Centre de Référence National, en reste un membre actif
Création d’une Association de Patients
Association des Patients Atteints par la Maladie de Castleman. Cette Association de Patients concerne toutes les formes de Maladie de Castleman. L’association APAMC a été créée en 2021. L’association se compose de membres fondateurs, de membres actifs (patients), d’un parrain et membre d’honneur le Pr Eric Oksenhendler et de membres soutiens des patients comme la […]
Remboursement de Sylvant® (Siltuximab)
JO du 30 Septembre 2021: Le Sylvant (Siltuximab) qui bénéficie d’une AMM en France et en Europe pour le traitement de la Maladie de Castleman Multicentrique idiopathique est désormais sur la liste des spécialités remboursées sur la liste en sus.
Lancement de www.castleman.eu
Castleman.eu, un site dédié aux patients Européens. Des informations claires en 7 langues Une carte interactive pour trouver un Spécialiste
World Castleman Disease Day : 23 Juillet
FORUM de Discussion et d’Echanges Journée Internationale de la Maladie de Castleman – 23 Juillet – – https://www.youtube.com/watch?v=XzB4YOLtXks (chaîne YouTube RARE à l’écoute : vidéo qui promeut le live avec le lien d’inscription en description) – https://app.livestorm.co/rare-a-l-ecoute/live-vivre-avec-la-maladie-de-castleman (plateforme d’inscription avec description + vidéo).
500 patients inclus dans le Registre !
Au 31 Décembre 2020, 500 patients étaient inclus dans le Registre La cartographie est disponible en ligne
Recherche et Appel à Contribution
Plusieurs projets de Recherche sont en cours: Appel à Observations et à Prélèvements (contact :david.boutboul@aphp.fr) Détails: https://castleman.fr/recherche-sur-la-maladie/