Association des Patients Atteints par la Maladie de Castleman.
Cette Association de Patients concerne toutes les formes de Maladie de Castleman.
L’association APAMC a été créée en 2021. L’association se compose de membres fondateurs, de membres actifs (patients), d’un parrain et membre d’honneur le Pr Eric Oksenhendler et de membres soutiens des patients comme la famille, amis, proches, médecins soignants et bienfaiteurs. Cette assocation a pour but de mettre en oeuvre toutes les actions contribuant à aider la recherche et l’accompagnement concernant la maladie de Castleman unicentrique ou multicentrique :
– Informer, soutenir et accompagner ceux qui sont touchés par cette maladie, patients et proches,
– Favoriser les échanges et le partage d’expériences entre patients,
– Encourager la connaissance, recherche et la formation sur la maladie de Castleman,
– Promouvoir les droits des personnes touchées par cette maladie et les représenter auprès des autorités et institutions françaises et européennes de santé,
– Encourager à la réduction significative du temps de latence entre les premiers symptômes et le diagnostic final, et éviter des aller et venues entre les services, des inquiétudes ou des dénis de la souffrance du patient ou des projections erronés,
– Organiser un événement annuel pour réunir les patients, familles, amis, médecins et créer une activité susceptible de récolter des fonds pour la recherche contre la maladie de Castleman et le raccourcissement du temps nécessaire au diagnostic.
Pour plus d’Informations: apamcastleman@gmail.com