Registre National / Formulaires

patients enregistrés au 31 Décembre 2020.

Un registre national visant à recenser de la façon la plus exhaustive possible les cas de Maladie de Castleman a été mis en place à un niveau national.

Il s’agit d’un registre anonyme, s’adressant aussi bien aux adultes qu’aux enfants, et s’intéressant à toutes les formes de Maladie de Castleman.

L’inclusion est demandée par le médecin responsable du patient après avoir obtenu son accord. Toutefois, un patient peut se signaler par lui-même et demander son inclusion en nous contactant directement : contact@castleman.fr.

Dans ce contexte de Maladie Rare, ce registre a pour principal objectif de recueillir des informations épidémiologiques, cliniques, biologiques et thérapeutiques pour améliorer la prise en charge de cette maladie.

 

Castleman Unicentrique:   n= 118

Castleman Multicentrique Idiopathique:   n=  75

Castleman Multicentrique HHV8+ HIV-:   n=  58

Castleman Multicentrique HHV8+ HIV+:   n=  205

Castleman "secondaire" à une autre maladie:   n=  44

 

 

 

Date du Diagnostic

 

 

 

 

 

Castleman Inclusions Figure

Ce registre fait également partie d’un groupe international (cdcn.org, registre ACCELERATE) où les données concernant des patients vivant en Europe et aux Etats-Unis sont colligées.

FORMULAIRES D’ENREGISTREMENT

Pour demander l’inclusion dans ce registre, le médecin responsable du patient doit adresser :

  • un formulaire d’inclusion
  • un formulaire de consentement
  • une copie du compte-rendu de la biopsie ayant permis le diagnostic

Après vérification des critères d’inclusion, le médecin coordonnateur attribue un numéro de code pour le patient.

Le médecin s’engage alors à remplir un formulaire (CRF) résumant les principaux éléments cliniques, biologiques et thérapeutiques, et à l’adresser au centre coordonnateur