Un registre national visant à recenser de la façon la plus exhaustive possible les cas de Maladie de Castleman a été mis en place à un niveau national.
Il s’agit d’un registre anonyme, s’adressant aussi bien aux adultes qu’aux enfants, et s’intéressant à toutes les formes de Maladie de Castleman.
L’inclusion est demandée par le médecin responsable du patient après avoir obtenu son accord. Toutefois, un patient peut se signaler par lui-même et demander son inclusion en nous contactant directement : contact@castleman.fr.
Dans ce contexte de Maladie Rare, ce registre a pour principal objectif de recueillir des informations épidémiologiques, cliniques, biologiques et thérapeutiques pour améliorer la prise en charge de cette maladie.
Castleman Unicentrique: n= 179
Castleman Multicentrique Idiopathique: n= 126
Castleman Multicentrique HHV8+ HIV-: n= 87
Castleman Multicentrique HHV8+ HIV+: n= 239
Castleman "secondaire" à une autre maladie: n= 71
Ce registre fait également partie d’un groupe international (cdcn.org, registre ACCELERATE) où les données concernant des patients vivant en Europe et aux Etats-Unis sont colligées.
FORMULAIRES D’ENREGISTREMENT
Pour demander l’inclusion dans ce registre, le médecin responsable du patient doit adresser :
- un formulaire d’inclusion
- un formulaire de consentement
- une copie du compte-rendu de la biopsie ayant permis le diagnostic
Après vérification des critères d’inclusion, le médecin coordonnateur attribue un numéro de code pour le patient.
Le médecin s’engage alors à remplir un formulaire (CRF) résumant les principaux éléments cliniques, biologiques et thérapeutiques, et à l’adresser au centre coordonnateur